Verhaal van Thijn deel 1.

Het verhaal van Thijn.

Thijn schreef mij aan via de mail en vertelde mij zijn verhaal.

Thijn is een jongen van 16 jaar oud die al op jonge leeftijd de diagnose epilepsie kreeg.
Hij was zes jaar met zijn eerste aanval deze kan hij zich nog herinneren.

Hij heeft te maken met myoclonische aanvallen.
Een Myoclonie ,is een epileptische aanval waarbij je spieren in armen en/of benen samentrekken. En er schokjes ontstaan meestal blijf je bij bewustzijn, Soms is dit niet het geval maar valt het dan vaak niet op.

Toen ik mijn eerste aanval kreeg was ik aan het buiten spelen op school vertelde Thijn mij.

Ik was aan het voetballen met vriendjes, en toen ik even niet in beweging was kon ik ineens niks meer. Wel zag en hoorde ik alles om mij heen.

Ik voelde een nare spiertrekking in mijn armen en benen die erg veel pijn begonnen te doen.
Mijn vrienden riepen steeds Thijn kom nou de bal !

Na een enkel minuutje kon ik mijzelf weer bewegen en begon ik erg hard te huilen.
Dit kwam omdat ik niet wist wat er gebeurde en heel eng vond.

De meester kwam en ik vertelde hem wat er was , De meester begreep het niet en legde het bij zijn ouders.

Ook zijn ouders kwamen niet meteen in actie. ongeveer een maand later gebeurde dit weer. Maar dit keer thuis aan de eettafel. Zijn moeder begon zich af te vragen wat het kon zijn. En belde de huisarts.

Daar begon voor Thijn de medische molen, als snel was na onderzoek via een EEG bekend dat hij epilepsie had. En kreeg hij de nodige medicatie, 3 verschillende medicijnen per dag. Dat is behoorlijk veel voor een kind van zes jaar.

Inmiddels ben ik ouder en weet iedereen om mij heen wat ik heb.
Het belemmerd wel mijn leven verteld Thijn. Ik wilde altijd al graag brandweerman worden.

Helaas zal dit niet kunnen zolang ik epilepsie heb. En een rijbewijs is ook niet aan de orde om die te mogen halen.

Thijn vind het vervelend dat hij bijna niks mag of kan wat hij wel graag zou willen.

Ik reed een keer stiekem op de scooter van een vriend, dat was geweldig maar ook had ik ergens onbewust angsten. stel dat ik een aanval had gekregen en ergens tegen aan was gereden. Ik begrijp heel goed dat sommige dingen niet kunnen/mogen. Alleen voel ik me daardoor anders dan anderen.

Ik heb gemiddeld 2 aanvallen per drie weken. Ik word er door vaak vermoeid en heb ik last van mijn benen erna.

Ik loop nog onder controle bij een neuroloog.

En dan is er iets wat Thijn heel bijzonder maakt hij is namelijk 1 van de mensen die binnenkort aan het onderzoek van de NervusVagus stimulator.

Deze stimulator is een implantaat die stroompjes af geeft door een zenuw naar de hersenen,
met deze implantaat kijken onderzoekers of mensen aanval's vrij kunnen leven .

Hij is zelfs al een bij mensen geslaagd en leven inmiddels al langere tijd aanval's vrij .

( Deze stimulator word alleen nog gedaan bij mensen met een hoge aanval's telling). Maar ook is het best spannend dit te proberen dus vind ik het persoonlijk erg stoer van Thijn. En wens ik hem hiermee ook veel sterkte en goeds toe.

Ook heb ik een night watch gehad verteld hij hierdoor was mijn moeder stuk geruster in de nacht maar ook als ik overdag niet met haar was, en zij een melding op haar mobiel kreeg als ik een aanval had.

Zelf vond Thijn het ook erg prettig dat zijn moeder dit kon weten als hij bijvoorbeeld allen was.

Ik voel me beperkt en soms niet veilig als ik alleen ben zegt Thijn. Maar ook probeer ik me leven zo leuk en goed mogelijk te leven. Hij wil mensen stimuleren om ook te gaan kijken naar bijvoorbeeld een nightwatch of een implantaat.

De laatste keer dat ik een aanval had stond ik op de trap. En ondanks ik bij bewustzijn ben, viel ik naar beneden,

en maakte ik dus bewust mijn val mee en ik kon er niks tegen doen. Lag ik daar op de grond te wachten tot ik me weer kon bewegen ik had veel pijn en was alleen thuis.

Het feit dat ik altijd bij bewustzijn ben is vervelend omdat je de zorgen van anderen gewoon mee maakt. En je kan eigenlijk niks doen als er wat gebeurd alleen toekijken . Meestal verlies ik ook het vermogen om te praten . Dus je moet je voorstellen dat Thijn alles ziet en hoort maar geen reactie kan geven op zijn omgeving.
Dat is natuurlijk een naar idee.

Thijn wil mij op de hoogte houden over zijn implantaat operatie dus een vervolg zit hierop aan te komen.
Beste Thijn veel succes en sterkte de aankomende tijd .