Riley Hersenvliesontsteking.

Riley is mijn eigen dochter en dus ook een van de redenen dat ik dit zo belangrijk vind om te doen voor anderen.

Riley is vijf jaar oud en word in Augustus zes.
Ze heeft een ontwikkel achterstand. Ik heb toen zij baby was al is wat over haar gedeeld.
Maar wat had ze precies en hoe gaat het nu met haar ?

Riley was zeven dagen oud toen zij extreem hoge koorts kreeg ze had 40,08 graden. Ik schrok me rot !
Een pasgeboren baby met zulke hoge koorts kan fataal zijn.

Ze is met spoed opgenomen in het ziekenhuis in Rotterdam.

Daar gingen wij de medische molen in. en werden mijn nachtmerries werkelijkheid.

Zo klein zo vatbaar en on wetend klein kindje, Die in het ziekenhuis aan aller lij apparatuur werd gegooid infusjes kreeg en hoge dosis aan antibiotica. Ik had 1 vraag wat is er met mijn kleine meisje aan de hand?

Na twee uur onderzoek en een ruggenprik waarmee ze hersenvocht opvangen kreeg ik te horen dat zij Meningkokke B had. Wat is dat ( ik wist toen nog nergens vanaf). Een hersenvlies ontsteking...

De wereld zakte onder mijn voeten vandaan want ik wist natuurlijk wel wat dat was en dat het voor zo een kleintje erg gevaarlijk kan zijn.

Ze brachten haar in een kunstmatige coma zodat ze de antibiotica sneller op zou nemen en ze haar goed in de gaten konden houden .

Ondertussen had ik mega veel vragen. Zal ze dit overleven? Wat als ze wakker word? hoe staat het er voor met haar hersen activiteit als zij dit overleefd? En hoe lang zou dit gaan duren?

Zoveel vragen maar je krijgt simpel weg 1 antwoord " Mevrouw we doen alles wat wij kunnen " . Wat natuurlijk een net antwoord is van het ziekenhuis personeel maar dat ze slecht lag dat was zeker .

Ik bleef dag en nacht aan haar zijde. Mijn moeder en vader paste op mijn zoon Miguel. Ook niet leuk had die eindelijk een zusje en dan vertrekken mama en zusje naar het ziekenhuis hij begreep het toen nog niet. En het ergste was nog hij kon mij wel bezoeken maar niet naar zijn zusje . Omdat ze niet wisten hoe ze deze bacterie had opgelopen en er veel kinderziektes rond hingen op de afdeling. En Miguel was zelf nog maar drie jaar oud.

De bloedonderzoeken liepen nog de artsen probeerde te achterhalen hoe zij hieraan gekomen was . Ze was nog niet echt buiten geweest en ik droeg het ook niet bij me . Dus het kon ook niet met de bevalling gebeurd zijn.

Raadsels het waren dagen lang raadsels. Zelfs na een week kwamen de artsen mij vertellen dat als het nog lang zo zou blijven zij het niet zou overleven en wij daar rekening mee moesten gaan houden. na anderhalve week kunstmatige coma. Was er een dag aangebroken dat de antibiotica aansloeg ! Dus ze mocht wakker . Maar dan hoe zou zij wakker worden? en hoe goed zullen haar hersenen dan nog functioneren. Misschien zijn haar zenuwen aangetast en kan ze niet lopen, praten , horen of zien vertelde de arts.

Oke en nu dan ja ik zal wel moeten ik moet weten hoe het ervoor staat. morgen maken we haar wakker...
Die nacht word ik wakker van baby gehuil niet heel gek ik lig op een kinder afdeling. Ik was dood op en dacht oke tot een arts mij voorzichtig aantikte " Mevrouw uw dochtertje huilt" Ze is wakker!

Ik schiet over eind en inderdaad om haar bed stonden 3 artsen om alles te controleren en een EEG aan te sluiten.

Na 6 uur kreeg ik dan eindelijk het verlossende woord . Ja ze heeft hersen beschadeging ,, Maar ze zou een ontwikkel achterstand hebben en mogelijk moeite met horen, en praten en of leren lopen. Het maakte me allemaal niet uit ze leeft! ze kijkt me aan ik was zo dol gelukkig mijn kleine meisje is een vechter ik zie wel hoever ze komt en ik zal haar altijd helpen.

Inmiddels is Riley 5 jaar oud. Ze liep met ongeveer anderhalf haar eerste stapjes. Wel hadden we al snel door dat ze last had van haar evenwicht.
Praten van woordjes probeerde zij maar het was brabbel taal en maakte ze haar eigen woorden. Ik wist als moeder wel wat zij bedoelde maar anderen niet natuurlijk haar spraak kwam pas redelijk op gang toen zij naar school mocht.

Hoe zat dat eigenlijk ? Mocht Riley naar gewoon onderwijs ? Haar spraak was zeker nog niet voldoende en tellen of kleuren benoemen kon zij nog niet. Ik ging dus inderdaad met mensen van het kentalis ( onderzoeks centrum) in gesprek waar zou ik goed aan doen ?

We kwamen op speciaal onderwijs in de eerste instantie uit . Maar als alleenstaande moeder was het lastig twee verschillende scholen ( ookal heb ik altijd veel steun aan mijn moeder).
Miguel zit op een octant school . Dat is in wezen een gewoon onderwijs maar kunnen kinderen met achterstanden wel terecht . Na veel gesprekken met de school en kentalis kwamen zij met een oplossing , Wat zouden wij vinden van internen begeleiding in de school zelf . Dat leek mij een goed idee twee kinderen op dezelfde school zo gezegd zo gedaan. Riley zit nu in groep 2 en het gaat best goed ze kan tellen tot 5, Weet al een aantal kleuren goed te benoemen en haar spraak is een stuk er op vooruit gegaan. Wel is nu besloten dat groep 3 nog niet haalbaar is voor haar en daar ben ik het wel mee eens . Dus Riley mag nog een jaartje kleuteren en daarna gaan we verder kijken . Ze heeft nog steeds een lichte evenwicht stoornis maar ze heeft het afgelopen jaar leren fietsen en ze is mega trots en wij ook .

Helaas werd toen Riley nog klein was vaak opgemerkt dat zij buitengesloten werd onder de kinderen. Bij bijvoorbeeld buiten spelen , Omdat ze niet goed verstaanbaar was en in het begin, En toen der tijd reed zij op een aangepaste driewieler. Ik wil hierbij mee geven aan jullie . Iedereen is anders maar speciaal en mooi op zijn eigen manier. respecteer elkaar zoals je bent en denk eraan sommige mensen hebben het niet makkelijk gehad.

Wil jij kinderen helpen met een neurologische aandoening ? 

Ik heb een Doneer actie met het opgehaalde geld laat ik wensen uitkomen die zijn terug te vinden op ,mijn socials