Lennox Menke hennekamsyndroom

Lennox Menke Hennekamsyndroom.

Lennox is een jongetje van vier jaar oud. Ik heb via tiktok contact gekregen met zijn moeder Linda.
Lennox heeft te maken met het Menke Hennekamsyndroom. Veel mensen zullen zich nu afvragen wat dit syndroom is.
Daarom dat ik dit ook wil delen, Het syndroom word net als epilepsie te weinig onder de aandacht gebracht en zo vind ook moeder Linda. Ook zij probeert via haar sociaal media dit met mensen te delen.

Zo heeft moeder Linda ook twee jaar geleden een interview gehad voor LINDA wil je deze lezen ? Dan kunt je dit googlen.

Maar nu wat is het Menke Hennekam syndroom? en waar hebben Lennox en zijn moeder Linda dagelijks mee te maken?

Het Menke Hennekamsyndroom, Is een aangeboren aandoening waarbij kinderen een ontwikkeling achterstand hebben in combinatie met autistiforme kenmerken en/of aangeboren afwijkingen.

Er zijn twee types bekend over dit syndroom bij type 1, is er sprake van een fout in het CREBBP gen ( dit is waar Lennox ook mee te maken heeft).

type 2, is er sprake van een fout in het EP300 gen .

het Menke Hennekamsyndroom is een zeldzame aandoening en er word geschat dat het bij 1 op de 100,000 kinderen voor komt.

Het is een fout in erfelijk materiaal en word vaak ook niet altijd snel opgemerkt.

De voornaamste symptomen van dit syndroom zijn.

-  kort en schuin naar boven hellende ooglidspleten.
- Ptosis ( afhangen van een of beide bovenste oogleden) 
- telecanthus ( verwijst naar een grotere afstand tussen de binnenhoeken van de oogleden) .

- ingezakte neusrug

- korte neus

- anterversie van neusgaten

- korte columella ( onderaan de neus een klein sneetje komt, in het tussenstukje van de neusgaten).

- en lang fitrum ( lange afstand tussen bovenlip en neus)

Dit zijn de meest voorkomende dingen aan dit syndroom .

Ook is er het gewone hennekam syndroom dat is anders dan het Menke Hennekamsyndroom daarvoor onderstaand ook wat symptomen die voorkomen .

- slechthorendheid.
- meer dan 1 milt.
- nieren die niet op de goede plek in het lichaam zitten of een andere vorm hebben.
- bloedarmoede.
- afwijkingen van het hart.
- een navelbreuk.
- een borst die naar binnen staat.
- klompvoeten.
- meer haren op het lichaam dan anders.
- afwijkingen van geslachtsdelen.

Dit zijn een hoop symptomen en ook wel behoorlijk heftige dingen die iemand en vooral kleine kinderen moeten doorstaan.

Zo ook Lennox is in de medische molen terecht gekomen vanwege dit syndroom en dat wil ik graag onder jullie aandacht brengen. Ik ga jullie nu een stukje vertellen over hoe het leven van Lennox en zijn moeder eruit ziet. en met welke kenmerken hun te maken hebben.

Lennox heeft het Menke hennekamsyndroom type 1 CREBBP. (zie boven in verhaal uitleg). Lennox is vier jaar oud , en heeft een ontwikkeling, achterstand en functioneert op dit moment als een kindje van 23 maanden . Daarnaast is hij erg vatbaar voor de boven weg ontstekingen , Oor, Keel, Long en oog ontstekingen. Dat zijn voor mensen zonder aandoeningen al delen die snel geirriteerd raken bij bijvoorbeeld griep laat staan als je hier nog meer vatbaar voor bent.
Wanneer Lennox koorts heeft is het eigenlijk altijd zo dat er een koorts stuip komt. (Een koorts stuip is een soort gelijke epileptische aanval waarbij de hersenen disfunctioneren door hoge koorts hierdoor kan het kindje gaan schokken en soms schuimbekken. ) Gelukkig hebben ze bij Lennox nu uitgevonden dat ze het kunnen onderdrukken met Diclofenac mocht hij  toch weer 1 krijgen hebben ze een neusspray hiervoor verteld moeder Linda mij.
Lennox heeft vanaf zijn geboorte stille absence ( bij een absence ben je kort afwezig je staart 3 tot 30 seconden voor je uit erna ga je vaak weer verder met wat je aan het doen was )
Bij Lennox is dit een paar seconden tot minuten verteld zijn moeder. Ze lopen hiervoor onder controle bij het Sein in Zwolle en zitten momenteel op het randje om aan medicatie te beginnen.
dus wanneer dit erger gaat worden gaan ze daar aan beginnen. Daarnaast heeft Lennox soms kleine aanvallen waarbij zijn hoofd, armen en benen gek gaan bewegen.

Sinds een jaar heeft Lennox een Mic-key ( een Mic-key is een sonde die in de buik word geplaatst voor extra voeding stoffen), Het eet gedrag van Lennox kan je vergelijke met een kindje van 4 maanden oud die net begint met het proeven van dingen. daarnaast krijgt hij ook nutrini voeding in een flesje. Om zo toch zoveel mogelijk zelf te nemen. Wanneer LEnnox te druk is of ziek lukt hem helemaal niet om zelfstandig voeding te nemen. Daarom heeft hij hulp erbij nodig.

Veel kinderen met dit syndroom hebben slappe spieren, Lennox heeft waarschijnlijk een tekort aan zuurstof gehad bij zijn geboorte en heeft spastische benen. Hiervoor heeft hij vorig jaar een botox behandeling gehad. EN over anderhalve week begint hij met shockwave therapie ( deze therapie maakt gebruik van geluidsgolven om pijnlijke gebieden in het lichaam te behandelen). Daarna krijgt hij zes weken gips redesie. In de hoop de kuitspieren langer te maken, En zij spitsvoeten plat te krijgen. De vorige behandeling heeft vier maanden geholpen.

Ook heeft Lennox slaapproblemen en is hij veel wakker . Zijn moeder zegt je moet hem 24/7 in de gaten houden doe je dit niet is hij echt een gevaar voor zichzelf. Hij kwijlt gemakkelijk omdat hij vergeet te slikken. Ook is zindelijk worden erg lastig bij Lennox.

Ik wil even zeggen dat moeder Linda een sterkte mama is En Lennox ook een super sterk mannetje want als je dit zo ziet is het zeker niet makkelijk en zijn de zorgen 24/7 aanwezig. Helaas word er weinig aandacht besteed aan dit syndroom daarom ga ik Linda helpen om via sociaal media zoveel mogelijk bekend te maken.
Willen jullie daarbij helpen? deel dit verhaal en laat een lief berichtje achter voor Lennox en zijn moeder.
Ook kun je Linda zelf volgen op tiktok  @linda&lennox zij deelt hier veel over Lennox en welke stappen hij maakt.

Om meer voor deze kinderen te kunnen betekenen wil ik geld ophalen zodat we hun kunnen ondersteunen waar nodig als u wilt doneren dat mag  via 

https://www.gofundme.com/f/hennekamsyndroom-kinderen
Uiteraard laat ik zien wat er met de donaties gebeurd!